“Crescere fin da bambina con la psoriasi mi ha insegnato che con il tempo le cose non diventano più facili ma, se scegliamo di continuare a imparare per sopravvivere ed essere migliori, affrontare la vita diventa un po’ più sopportabile.
11 anni mi hanno insegnato ad essere sempre gentile con me stessa, e che anche quando inconsciamente non lo sono, devo ricordarmi di esserlo.
11 anni mi hanno insegnato che le cose potrebbero non andare sempre come mi sarei aspettata e che qualcosa potrebbe farti sentire oppresso o farti perdere la speranza. Quindi, adegua le tue aspettative e impara ad abbracciare l’incertezza. L’unica costante è il cambiamento.
11 anni mi hanno insegnato che vivere con una malattia cronica permanente che ti lascia con macchie rosse ovunque può essere negativo e sicuramente pieno di limitazioni. ma non dovremmo concentrarci sulle cose che non possiamo cambiare, ma su ciò che possiamo. È assolutamente nostra la scelta su come vivere la vita con la psoriasi. È nostra la scelta se vogliamo permetterle di dettarci come vivere la nostra vita, se non addirittura ogni giorno. Aggirare questi limiti può rendere la vita piacevole come tu vuoi che sia.
11 anni me lo hanno insegnato, va bene non stare bene. Va bene abbattersi, piangere, cercare aiuto. Non ti rende debole. Va bene essere stanchi e provare tutte quelle emozioni. Ma poi bisogna rialzarsi e sollevare il mento.
11 anni mi hanno insegnato che sono abbastanza, sono degna e anche io merito bontà, e di non essere sola mentre affronto tutto questo.
11 anni mi hanno insegnato che, anche se alcuni potrebbero essere tristi perché hanno questa malattia, io non lo sono. Ho smesso di mettere in discussione il ‘perché io’ molto tempo fa, ho smesso di essere arrabbiata con l’universo per avermi dato questa malattia molto tempo fa. Perché mi ha insegnato così tante lezioni preziose nella vita, mi ha permesso di incontrare persone fantastiche, mi ha portato gentilezza e amore e dato lo scopo di dare la stessa gentilezza e amore ad altri che ne hanno bisogno“.
Chiara Lionel è una ragazza indonesiana che fa i conti da quando aveva 11 anni con la psoriasi.
Nel suo account Instagram Chiara parla spesso della sua malattia, di come le abbia condizionato la vita in molte occasioni ma soprattutto di come, con il tempo, lei abbia compreso che fa parte di se stessa e sia riuscita ad accettarsi nonostante tutto.
Il suo messaggio, in effetti, è proprio questo: spetta a noi decidere se una malattia sia in grado o meno di influenzare la nostra vita e quotidianità, spetta a noi lasciare che questi problemi abbiano un ruolo preponderante nelle nostre esistenze e che anche gli altri percepiscano il nostro disagio. Dipende tutto dalla nostra volontà e da quanto riusciamo a farci “schiacciare” da essi, perché solo imparando che valiamo molto più di un semplice problema cutaneo e che abbiamo molto altro da offrire al di là del nostro aspetto, possiamo davvero vivere in maniera libera.
Le parole di Chiara sono davvero molto belle, e sono un invito ad amarsi sempre e comunque, accettando quindi anche i momenti no, quelli di sconforto e di tristezza, purché rappresentino il trampolino per ripartire più forti di prima.
Sfogliate la gallery per leggere alcuni dei più bei post di Chiara.
Onora le tue cicatrici ma non lasciare che ti definiscano
‘Onora le tue cicatrici, amore mio, ma non lasciare che ti definiscano’.
Queste impronte mi ricordano che ho attraversato momenti difficili, ma eccomi qui, forte, dopo tutto.
Eppure queste impronte che raccontano la mia storia con la psoriasi non mi definoscono, perché la mia pelle è solo una parte di me e io sono più della mia pelle.La gente mi chiedeva come sbarazzarsi delle cicatrici della psoriasi e, a essere onesta, non lo so perché non mi è mai interessato. Apprezzo queste cicatrici come prova, come promemoria e apprezzo queste cicatrici perché ciò significa che sto guarendo.
Impara a lavorare su te stesso
Prometti di non smettere mai di lavorare su te stesso.
Non perché così piacerai di più agli altri, ma perché non c’è niente di più dolce del risveglio avvolto dalla consapevolezza di aver plasmato ogni parte di ciò che sei, dalla luce del sole e dalla tempesta; e dell’avere ancora abbastanza respiro dentro di te per sussurrare: ‘Mi amo’.
Conoscere te stesso è un processo che dura per tutta la vita
Imparare ad amare te stesso è un processo che dura tutta la vita. Non è qualcosa che puoi semplicemente imparare dopo un tragico evento. Non è qualcosa che raccogli dopo una terribile caduta. L’amore di sé è una pratica in corso. È trovare ciò che ami di più di te stesso negli altri e diffondere lo stesso amore a coloro che ne hanno più bisogno.
È trovare quel posto dentro di te e imparare dove trovarlo quando ti senti un po’ perso. Ricordare che la tua vita è tua e tu sei abbastanza; non solo per chi ti ama, ma per te stesso. È un viaggio che non conosce fine. E il momento in cui ti rendi conto di tutto questo è il momento in cui tutto ha inizio. Nel momento in cui tutto cambia. E nel momento in cui trovi il coraggio di rimetterti insieme.
I momenti di difficoltà
11 anni e trovo ancora difficile star bene, accettarlo e amarmi per questo.
Onestamente, come si vive con una tale condizione stando bene? Come sopravvivere?
Sono un ‘work in progress’. Questo potrebbe richiedere un mese, o potrebbero volerci anni. Ma, a prescindere, va bene. Sto bene. Io sono abbastanza. O almeno sto cercando di convincermi che lo sono.
Non devo lasciarmi vincere dalla paura
Vivere in remissione negli ultimi 18 mesi è stata una benedizione, ma è anche una benedizione molto costosa, grazie a #humira. È facile dire che amo la mia pelle quando la #psoriasi è così buona con me. Ho vissuto una vita un po ‘più ‘normale’ negli ultimi 18 mesi.
Essere in grado di indossare tutti gli abiti che voglio senza preoccuparmi delle persone che giudicano la mia pelle squamosa rossa, non preoccuparmi che la mia pelle si ‘stacchi’ e lasci ‘segni’ ovunque io vada. La sensazione di vivere una vita da adolescente piuttosto normale, qualcosa che non ho mai provato. Ma mi sento normale? Uh, non proprio.
Dopo le montagne russe che ho percorso negli ultimi 11 anni, non è andata via. Beh, tecnicamente, in realtà no. Ho ancora la mia psoriasi, al momento è solo inattiva. Ho vissuto con costante paura e ansia che un giorno tutto sarebbe tornato come una volta, chiazze rosse squamose su tutta la pelle, il cuoio capelluto, le unghie e le articolazioni.
Mi sentivo così stressata ogni volta che vedevo tornare alcuni nuovi punti nonostante i farmaci che sto attualmente assumendo. Ma quei nuovi punti sono apparsi proprio a causa dello stress e dell’esaurimento, quindi ho capito che aggiungere altro stress non avrebbe fatto altro che peggiorare le cose.
Quindi, mi rendo conto, avere paura è una buona cosa per assicurarmi di non uscire dai confini e rischiare il mio benessere. Penso alla paura come un controllo di sanità mentale. Tuttavia, vivere costantemente in quella paura non migliorerà le cose. Bisogna riconoscere la paura e affrontarla.Vivere nella paura mi isolerà, stressandomi più di quanto io non lo sia già in realtà.
Eh, quindi cosa devo fare? Vivere nel momento, vivere nel presente. Fare tutto il possibile per il mio corpo e la mia mente in questo momento. Avere cura di me fisicamente, emotivamente e mentalmente. Con questo voglio dire, dormire a sufficienza, mangiare cibo più sano. Dopotutto, sei quello che mangi. Abbi cura della tua salute mentale, va bene piangere, va bene non stare bene ed è giusto cercare aiuto.
Ogni scelta che ho fatto mi ha portata qui
Ogni cosa che faccio, ogni scelta che faccio mi porta proprio qui, proprio in questo momento. Nessun rimpianto perché un tempo era esattamente quello che volevo.
L'ottimismo
L’ottimismo non è essere sempre felice. È prendere ciò che il mondo ti offre e dire ‘non ho intenzione di lasciarmi andare’.
Essere diversi è molto più interessante
È difficile. nessuno ha mai detto che sarebbe stato facile, comunque.
Quei tatuaggi rossi che non scompaiono mai, quei piccoli fiocchi di neve bianchi tra i capelli che sembrano forfora, quel dolore alle articolazioni che esce dal nulla.
La gente continua a dire che non gli importa della tua malattia, ma ha sempre portato via la tua fiducia, anche la tua speranza, a volte.No, la ‘malattia’ potrebbe non essere ovvia e il dolore potrebbe non essere visto ad occhio nudo. Ma è così che funziona la malattia autoimmune. Ti uccide dall’interno, aspettando che tu ti arrenda e la lasci vincere.
Ogni giorno è una battaglia per te, ogni singolo momento in cui combatti contro il tuo stesso corpo. E ci vuole il coraggio che hai dentro di te per alzarti ogni giorno e vivere la tua vita nel miglior modo possibile.
Sì, non è facile, ma ciò non significa che sia impossibile.E sì, non sei perfetto, ma a chi importa? Essere diversi e unici è molto più bello e più interessante.
Cosa ne pensi?